Emilia
Diagnosen: Vulvodynie und Lichen sclerosus
Dieses Interview wurde im Dezember 2024 geführt.
"Jetzt bin ich zwar bei einer Ärztin, die weiß, was Vulvodynie ist, aber auch sie ist mit ihrem Latein am Ende. Das bedeutet, ich bin immer noch auf der Suche."
WELCHE DIAGNOSE HAST DU?
Vulvodynie war die erste Diagnose oder der erste Verdacht. Ich habe das erst einmal selbst gegoogelt und dachte, das könnte passen. Die erste Frauenärztin, bei der ich war, hatte jedoch auch noch nie davon gehört. Irgendwann habe ich angefangen, selbst weiter zu recherchieren, um Spezialist*innen zu finden. Das dauerte eine ganze Weile, bis ich schließlich bei Frau Dr. Hocke in Bonn war, die mir Vulvodynie diagnostiziert hat.
Ein paar Monate später war ich bei Professor Mendling, der sowohl Vulvodynie als auch Lichen sclerosus diagnostiziert hat. Im gynäkologischen Spektrum bestand bei mir zunächst der Verdacht auf Endometriose aufgrund starker Beschwerden, die sich durch die gesamte zweite Zyklushälfte ziehen, insbesondere Rückenschmerzen und Unterleibsschmerzen. Vor einem Jahr wurde das durch eine Bauchspiegelung ausgeschlossen, aber es ist unklar, woher die starken Schmerzen kommen.
Aktuell läuft das unter der Diagnose PMS, aber ich vermute, dass da noch mehr dahintersteckt. Meine Frauenärztin meint, es könnte auch eine Adiometrose sein, also eine Art Endometriose innerhalb der Gebärmutterschleimhaut. Diese sieht man bei einer Bauchspiegelung nicht unbedingt, weil es wahrscheinlich noch etwas Drittes gibt, aber es ist noch nicht klar, wie es genau heißt.
WAS IST LICHEN SCLEROSUS?
Es handelt sich um eine chronisch entzündliche Erkrankung, die vor allem den Bereich der Vulva betrifft, aber theoretisch auch bei Männern auftreten kann. Der Anteil der Männer, die betroffen sind, ist jedoch unter 1 %, was die betroffene Gruppe sehr klein macht. Bei Männern kann die Krankheit in der Regel durch eine Vorhaut-Operation behandelt werden, was bei Frauen jedoch nicht möglich ist.
Die Ursache der Erkrankung ist noch nicht vollständig bekannt. Es wird vermutet, dass sie genetisch bedingt ist, jedoch können auch Stressfaktoren Schübe auslösen. Die Krankheit zeigt sich zunächst durch weißliche Flecken auf der Haut, die in den frühen Stadien oft nur von einem geschulten Auge erkannt werden. Zu Beginn waren diese Flecken auch bei mir nicht sichtbar, und als ich zum ersten Mal Bilder davon gesehen habe, war ich ziemlich schockiert. Wenn die Krankheit weiter fortschreitet, können sich bestimmte Bereiche der Vulva miteinander verwachsen, was nur schwer umkehrbar ist. Man kann jedoch versuchen, das Fortschreiten der Krankheit zu verhindern, indem man sie mit Cortison behandelt. Leider sind viele Ärzt*innen nicht gut über diese Krankheit informiert, da sie oft nicht in der Ausbildung behandelt wird. Die meisten Ärzt*innen kennen häufig nur die extrem fortgeschrittenen Formen der Erkrankung, sodass die Diagnose in den frühen Stadien oft übersehen wird.
In meinem Fall war die Erkrankung noch im Frühstadium, was sich durch weiße Flecken bemerkbar machte. Das bedeutet, dass es noch möglich ist, das Fortschreiten zu stoppen. Ein weiteres Problem ist, dass die Symptome der Erkrankung, wie Jucken oder Brennen, sehr ähnlich denen der Vulvodynie sind. Bei mir ist es eher ein Brennen als Jucken, was den Verdacht auf die Erkrankung anfangs nicht verstärkte.
WAS WAR DEINER MEINUNG NACH DER AUSLÖSER?
Bei mir war es ganz klar eine Pilzinfektion. Am Anfang wurde das nachgewiesen, auch wenn das mit dem Nachweis immer so eine Sache ist. Manche schauen ja nur unters Mikroskop, aber ich hatte an der Haut wirklich etwas und bin ich mir relativ sicher, dass es eine Pilzinfektion war.
Ich habe dann auch Cremes benutzt, und die weißen Stellen an der Haut gingen wieder weg. Aber das Brennen ist geblieben. Es ist ein bisschen besser geworden, aber nicht ganz weggegangen. Dann kam es innerhalb eines Jahres drei bis vier Mal zurück.
Ab einem bestimmten Zeitpunkt konnte ich nicht mehr sagen, ob es wirklich eine Pilzinfektion ist oder ob es einfach wieder ein Schmerzschub der Vulvodynie war. Den Begriff kannte ich damals noch nicht. Ich dachte wirklich, es ist wieder eine Pilzinfektion. Ich habe dann in der Praxis angerufen und gesagt, dass es wieder so weit sei. Man sagte mir, ich solle einfach zur Apotheke gehen und mir eine Salbe holen, weil manches davon rezeptfrei ist. Irgendwann wurde es dann gar nicht mehr untersucht.
Meine Gynäkologin verstand es nicht. Sie dachte, es sei eine Pilzinfektion, die immer wiederkommt. Das machte sich auch bei den Untersuchungen bemerkbar, denn ich hatte Schmerzen, während sie mir das Spekulum eingeführt hat. Dann meinte sie: “Ja, jetzt entspannen Sie sich doch mal, es ist doch nicht schlimm. Sie haben doch nur Angst, dass sie jemand anfasst.“ Ich versuchte zu erklären, dass ich verkrampfe, weil es wehtut, und nicht umgekehrt. Aber sie war eine ältere Dame und auf verschiedenen Ebenen etwas unempathisch.
WAS WÜRDEST DU ANDEREN BETROFFENEN RATEN?
Wenn man noch keine Diagnose hat, sollte man wirklich zu einem Experten oder einer Expertin gehen. Es ist wichtig, dass alles einmal richtig abgeklärt wird, um sicherzugehen, dass es nicht doch etwas anderes ist.
Sonst denke ich, dass es auch wichtig ist, im eigenen privaten Umfeld Verständnis dafür zu schaffen und aufzuklären, was Vulvodynie überhaupt ist. Damit es akzeptiert wird und man nicht ständig erklären muss, was los ist. Idealerweise findet man dann natürlich auch einen Arzt oder eine Ärztin, der oder die zumindest weiß, was das ist und vielleicht ein bisschen Ahnung davon hat. Denn die Realität ist leider, dass die meisten nicht das Glück haben, einen Experten als normalen Gynäkologen oder Gynäkologin zu haben.
Es geht dabei auch darum, Sicherheit zu haben und ein Verständnis für die eigene Situation zu erfahren und vor allem nicht wieder dieses Medical Gaslighting zu erleben, wie ich es vorhin beschrieben habe. Gerade bei Frauen passiert das leider häufig, dass ihre Schmerzen nicht ernst genommen werden.
Mir persönlich hat es außerdem geholfen, mich mit anderen Betroffenen zu vernetzen. Zum einen gibt einem das ein Gefühl, dass man nicht allein ist, und zum anderen kann man dort wertvolle Tipps bekommen, die wirklich weiterhelfen.