Vanessa
Diagnose: Vestibulodynie
Dieses Interview wurde im Oktober 2024 geführt.
"Es ist ein Prozess, bei dem man lernen muss, sich selbst zu vertrauen und zu verstehen, dass es keine schnelle Lösung gibt."
WELCHE DIAGNOSE HAST DU?
Meine Diagnose lautet Vulvodynie. Genauer gesagt, Vestibulodynie. Bei mir betrifft es nicht direkt die inneren Bereiche und auch nicht großflächig außen, sondern wirklich nur um den Eingangsbereich der Vulva.
Meine Symptome sind Missempfindungen und Schmerzen, ein Gefühl, als ob man mit Schmirgelpapier darüber gegangen wäre. Aber das variiert stark. Es ist von Tag zu Tag und sogar von Woche zu Woche unterschiedlich. Manchmal ist es nur ein Trockenheitsgefühl, manchmal ein Brennen. Es ist nie konstant, sondern ändert sich ständig.
Jeden Morgen weiß ich eigentlich nicht, was mich erwartet. Es ist immer eine neue Herausforderung, mit welchem Symptom ich durch den Tag gehen muss. Aber es gibt auch gute Tage, an denen einfach mal gar nichts ist. Und ich freue mich dann wirklich, wenn ich mal ein, zwei, drei Tage ohne Beschwerden habe.
WIE LANGE HAT ES GEDAUERT, BIST DU DIAGNOSTIZIERT WURDEST?
Ich habe die Diagnose vor etwa einem Jahr erhalten. Es hat anderthalb Jahre gedauert, bis klar war, was tatsächlich los ist. Bis dahin wurde ich immer wieder auf Pilzinfektionen therapiert, weil meine Symptome darauf hinzudeuten schienen. Meine damalige Frauenärztin sagte jedes Mal: „„Ich sehe da etwas unter dem Mikroskop. Wir müssen das behandeln.“
Ein Jahr lang habe ich das so hingenommen und ständig behandelt. Irgendwann habe ich aber gedacht: „„Das kann doch nicht sein.“ Ich komme aus dem Laborbereich und hatte Zugriff auf mikrobiologische Untersuchungsmethoden. Also habe ich selbst Proben angesetzt. Dabei kam heraus: Es ist nie etwas gewachsen. Für mich passte das alles nicht mehr zusammen.
Daraufhin bin ich zu einer spezialisierten Praxis nach Berlin gegangen, die sich ausschließlich mit Pilzinfektionen beschäftigt. Dort wurde mir bestätigt, dass es gar keine Pilzinfektion ist. Diese Erkenntnis war für mich der Wendepunkt. Ich habe meine Frauenärztin gewechselt und bin zu einer, die sich wirklich mit dem Thema auskennt. Innerhalb weniger Monate, vielleicht zwei bis vier, hat sich dann alles verändert. Die neue Ärztin war deutlich vorsichtiger und hat mich nicht einfach weiter auf einen Pilz therapiert. Schließlich bekam ich die richtige Diagnose.
Was mir dabei bewusst geworden ist: Viele Frauen laufen jahrelang mit falschen Diagnosen herum und werden entsprechend falsch therapiert. Ich hatte Glück, dass ich irgendwann selbst aktiv geworden bin und die richtigen Fachleute gefunden habe.
WAS WAR DEINER MEINUNG NACH DER AUSLÖSER?
Ich glaube, der Ursprung liegt bei meiner COVID-Erkrankung. Bevor mein Long COVID begann, hatte ich eine einfache Pilzinfektion, die ich problemlos behandelt habe. Aber dann kam Long COVID, und ich war so krank, dass ich wochenlang kaum etwas tun konnte. Mein Alltag bestand nur aus Liegen, Atmen und Essen.
In dieser Zeit habe ich gemerkt, dass meine Atmung flach und verkrampft war. Was viele nicht wissen, ist, wie stark die Atmung mit dem Beckenboden zusammenhängt. Durch die schlechte Atmung hat sich bei mir alles verspannt, der Beckenboden eingeschlossen. Hinzu kamen dann falsche Medikamente, die meine Schleimhäute über Monate hinweg stark geschädigt haben.
Alles wirkte zusammen: Meine ursprüngliche Erkrankung, die Schleimhautschädigung durch die Medikamente, und die Verspannungen, die sich immer weiter verstärkten. Schließlich hat sich mein Körper darauf eingestellt, bei jedem Symptom, sei es Brennen, Jucken oder Kratzen, sofort mit noch mehr Verkrampfung zu reagieren. Mein Beckenboden zog sich immer stärker zusammen.
Ich glaube, genau das war der Auslöser. Und leider dauert es unglaublich lange, diesen Teufelskreis wieder zu durchbrechen und den Körper neu zu „trainieren“.
WELCHE STRATEGIEN UND METHODEN HABEN DIR GEHOLFEN?
Ein gestärkter Beckenboden ist weniger anfällig für Verspannungen. Oft ist es nämlich so, dass der Beckenboden so schwach ist, dass er unter dem Druck von oben leidet. Und was passiert, wenn ein Muskel schwach ist und belastet wird? Genau, er verspannt. Deshalb ist es wichtig, einerseits den Beckenboden zu stärken, andererseits für Entspannung zu sorgen. Stress ist da ein großes Thema, weil alles, was Stress verursacht, den Beckenboden noch mehr anspannt, genau in dem Bereich, der ohnehin schon problematisch ist.
Man muss darauf achten, dem Körper etwas Gutes zu tun und sich Aktivitäten oder Übungen zu suchen, die wirklich helfen. Es gibt keine Salbe oder kein Medikament, das die Symptome einfach verschwinden lässt. Der Schlüssel liegt darin, den eigenen Weg zu finden, mit Geduld und Ausprobieren. Das ist wohl auch das Schwierigste an der Erkrankung: Geduld zu haben und seine eigenen Strategien zu entwickeln.